这是一个鲜为人知的群体，他们比玻璃还薄弱。一次拳击，一个，甚至一个沦落，他们的骨头都有可能因无法忍受压力而脱落，他们被称作“瓷娃娃”。对于这个群体，广东的医疗体系至今都没展开过月的病例统计资料。到底有多少病患如期敢说病因、无药可医或是医治不起？这一切都是未知数。
目前，我国仍未将罕见病化疗方案划入医保缺席目录，而大部分罕见病的化疗药物也因价格低、用量较少而没有被划入医保药品目录，因此“瓷娃娃”们巨额的化疗、药物费用不能由患者自己全部分担。随着2012年大病医保新政的实施，罕见病急需特效药将逐步划入医保目录，“瓷娃娃”们的化疗费用未来将会获得免除。日前，南方日报记者多次探访广州、深圳、惠州等地，认识到部分“瓷娃娃”的案例，走出他们的生活，倾听他们的故事。薄弱的人在谈到病魔带给的痛苦，大多是轻描淡写，而对于明天生活则充满著期望。
薄弱的“瓷娃娃”们，具有坚毅的梦想。死掉完全间隔几天就一次，长年必不可少绷带和夹板，“维护骨头”完全出了“瓷娃娃”们死掉的唯一目标与记者见面时，同住深圳龙岗的何志强刚刚剪成了一个平头，变得很有精神。他黑色短裤下遮住的小腿，上面有两道显著的疤痕，从膝盖仍然伸延到小腿末端。
这是何志强在18岁那年做到了大手术之后留给的。当时医生为了使他那早已倾斜变形的骨头变直，缝合他的两边小腿，安进钢针辅助小腿相同并矫直。今年41岁的何志强，体重只有90厘米。
他具有成人一般的脑袋和容貌，身体却如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都相当严重变形。看到他时，他大笑说道自己“最近长得了”，但他的体重未曾多达40斤。
出生于3个月，何志强被发病为症。9岁那年，和小朋友嬉戏，何志强跌倒在地，折断了两根骨头。
他颇受压制，尽管这个事实早已陪伴了他九年。曾多次，妈妈用布条把何志强被绑在自己背上，结果倒下了他的骨头。
13岁那年冬天，何志强和奶奶一起盖大棉被，结果刷个身又倒下了3根骨头。在生命的前20多个年头里，他完全每九天就骨折一次，甚至打个呕吐肋骨都会折断，长年必不可少绷带和夹板。
到了23岁左右，何志强才转入青春期，这时他的骨头才渐渐变软，身体状况日趋平稳。父母对何志强仍然仰默默。只要听见哪里有好的民间医生，他们之后不会立刻带上儿子去。父母的爱，何志强都看在眼里，也渐渐明白：自己安好无恙，对父母是一种宽慰，也是报酬。
于是“维护骨头”完全出了何志强死掉的唯一目标。“骨折习惯了，我自己都会毛巾。”何志强很是不解。
长年骨折让他熟悉了各种情形的骨折，是软组织、还是倒下，他都能立刻感官。比起何志强，广州的刘志勇病情较重，但平均值一年两次骨折的频率，依旧是难以忍受的伤痛。“大约6岁的时候，我都有自杀身亡的念头了。
”刘志勇回忆起当年，伤痛的感觉依旧明晰。刘志勇是2岁半的时候才找到患上了脆骨症的。
4月龄时，妈妈帮他睡觉，曾找到他的手臂像面包一样肿，当时也没有过于在乎，因为刘志勇没大哭，也没有多大反应。在找到患病之前，这是个安静祥和的家庭。据龚妈妈回想，刘志勇半岁时，人家逗他，让他吹口哨，他就知道吹出来了。
到了刘志勇1岁多，过年时亲戚们相互探访，听见别人过年，他也有模有样地学话：“恭贺你致富！”当时家人都很吃惊。“2岁时，他就懂跟我说道：妈妈，你不必给我卖不吃的，卖多些笔和本子给我写字。
”想起这些，龚妈妈如数家珍。惠州惠东的黄冬娇，一个已是年的“小女孩”。
自1991年出生于至今，她有数21岁；但她还是“小女孩”的模样，就像一个初中生，事实上，她的确还在读初中。冬娇在家名列老二，在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生于后，父母有了生第三胎抱着个男孩的点子。然而弟弟的出生于，并没让家人高兴很幸。
父母找到，老三仍然很疲惫，、出了家常便饭。旋即，老四紧接着回到了世上。大于弟弟的出生于，父母本以为可以轻舒一口气了。不料，旋即后大姐的一次骨折，以及随之而来弟妹们相继的骨折，超越了这个家庭幸福的幻想。
冬妹是4个孩子中骨折次数最少的，身上共计18一处骨折。据母亲回想，第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生相接活血、的屋点草药就完事了。夏天天热，伤口，和着草药，蛆虫不时从伤口处爬到出有。
就学到了上学的年龄，瓷娃娃们广泛遭遇到不公平的待遇，他们中的大多数失去了自学的机会，渐渐与社会瓦解到了上学的年龄，刘志勇遭了不公平的待遇。校方担忧刘志勇在学校伤势责任过大，拒绝刘志勇不能回到家里自学，学费照交。
“从一年级到四年级，他都是这么自学过来的。”龚妈妈拿着家里的一台影碟机称之为，刘志勇不了去学校放学，她自己没有文化，就不能买了教学涉及的光盘辅助刘志勇自学。
有时候也不会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领有试卷，带回家让刘志勇做完了再行归还老师。慢慢地越往上读，自学的可玩性更加大。龚妈妈多次向学校体现，再一到五年级时，刘志勇如愿以偿转入了校园。
由于行动不便，龚妈妈做起了仅有陪伴。学校的生活并不都是无聊的。“我一上前不留意，有些小孩就不会拿粉笔丢阿勇。
”回忆起这些细节，龚妈妈有些心酸。倒是刘志勇好像进，“那些过去的我也录不得了，不要过于在乎就好。”刘志勇现在早已转入广州涉外经济技术学院读书，学校老师都很关心他，同学也常常老大他，这让他很感谢。
冬娇只比刘志勇小1岁，直到2001年，她才再一上学。仍然以来，亲戚们都说道，等长大一些骨头变软了才合适上学。“我想仍然待在家里，我想要去学校。”尽管身体很“薄弱”，冬娇还是更加不愿回头过来。
好在父亲也反对，“怎样都要上学的啊，不然真为出废人了。”学校里，有她最喜欢的语文课，也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也不会带来她不快乐。
她说道，别的小孩不会取笑她是“玻璃骨”；或是一闻着她就躲藏近了；甚至有些男生不会拿小石头扔她。冬妹说道，她希望地不理会、不生气。
“这个病也不是我自由选择的。”但是她还是不了不在意同学们鄙夷的眼神，心酸、难过仍然预示着她。在学校，老师对她挺好，但是最让她内心难过的一次经历也是老师给的。
一次语文课上，老师教教到了“炽痛”这个词，对冬妹说道：“你应当最理解这种感觉，说道说道是怎样的？”冬娇一时间语塞。冬娇的求学路也是艰辛接连。2003年，冬娇在无围栏的楼梯上摔机跌断了小腿，休学两年。
2006年，刚刚返学校旋即的她又经历了一次相当严重的摔倒：大腿骨折，肩关节骨折，再度休学两年。何志强跟刘志勇和冬娇不一样，除了出外诊治的时间，他就没有再行出有过门了。没读过学，也没任何朋友，甚至连字都无不一个。
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